Зачем онкологическому больному реабилитация?

Автор: Нина Башкирова

Наверное тем, кто далек от темы онкологии, трудно представить, что чувствует человек, которому сообщили, что у него рак, и как живется этому больному после долгого и изнурительного лечения, когда впереди - неизвестность. Главный специалист по клинической онкологии Санкт-Петербургского городского клинического онкодиспансера, д.м.н., профессор Рашида Орлова лучше других знает проблемы своих пациентов, перед которыми стоят бесконечные вопросы на тему «как жить дальше». Доктор вместе со своей командой создала уникальный проект реабилитации онкологических больных, благодаря которому в санатории «Балтийский Берег» прошли специальное санаторно-курортное лечение первые сорок пациентов. Чтобы этот проект продолжился, надо всем понимать, почему он необходим.

Профессор Рашида Орлова. Кадр из фильма "Крылья" - проект реабилитации онкологических больных Городского клинического онкологического диспансера

У больных не должно быть страха

В холле Городского онкологического диспансера возле кабинета профессора всегда многолюдно. Видно, что люди приехали из дома и, расположившись в креслах, ожидают доктора. Они могут ждать долго, потому что вопросы у них очень важные и, хоть Рашида Вахидовна в это время не ведет личный прием, но она их непременно примет и поговорит с каждым. Это онкологические больные, которые уже прошли лечение в диспансере – кто выписался неделю назад, а кто - больше года. Но они все ходят и ходят к доктору. Зачем?

- Потому что эти пациенты все время находятся под «дамокловым мечом», - объясняет онколог.

- У них диагноз ранняя стадия злокачественной опухоли и они завершают или уже завершили получать тяжелое, во всех смыслах, противоопухолевое лечение. Однако сомнения посещают абсолютно всех: «У меня ранний рак, врачи говорят, что это стадия излечима, а не повторится ли он снова, ведь я видел пациента, который тоже был прооперирован пять лет назад, а теперь вновь попал в больницу с метастазами… А у меня не будет так же?». Человек живет с этой мыслью постоянно. Постепенно возникает хроническая депрессия, психическое, а затем и физическое истощение, которые приводят сначала к ухудшению качества жизни, а затем к рецидиву заболевания и, естественно, к уменьшению сроков жизни. Безусловно, у таких пациентов в первую очередь, должен быть психолог – они должны разгружаться. Вот я им на листочках бумаги рисую графики, таблицы, рассказывая и объясняя, как их прооперировали и лечили, что произошло с опухолью, какие изменения произошли в их организме, чтобы они знали и верили, что можно жить и не бояться.

У меня есть одна пациентка - очень творческий и востребованный в своей работе человек. У нее ребенок, муж, мама с папой, сестра, друзья, то есть все что нужно для женщины – работа, дом, семья. Но у нее есть и эта болезнь, которая, слава Богу, на таком этапе, что женщина сейчас просто принимает одну таблетку препарата для профилактики рецидива. Так ей нужно постоянно говорить со мной, она готова каждый день ко мне приезжать, она просто не может от меня оторваться. Потому что она боится, я вижу в ее глазах страх. А у больных не должно быть страха. И если бы она прошла реабилитацию, если бы с ней хотя бы несколько раз поговорил профессиональный психолог, она бы не ездила ко мне, а жила бы и радовалась жизни.

Сегодня очень много говорят об онкологии, но в основном о технологиях и возможностях лечения, и ни слова о реабилитации. Врачи и чиновники любят сетовать на то, что люди не занимаются профилактикой, поэтому поступают в больницу с запущенными стадиями заболеваний, как будто вопрос стоит только о том – успеешь ли ты попасть к онкологу в операбельной стадии или нет? А для многих людей он звучит еще более конкретно – есть у тебя диагноз или нет, что означает, по сути, будешь ты жить или нет. Ведь самого диагноза многие боятся, как страшного приговора. А Рашида Орлова доказывает, что рак такая же болезнь, как сахарный диабет или сердечная недостаточность, только лечить ее сложнее. И пациентам надо все это объяснять и поддерживать их на всем этапе лечения и после него.

- Реабилитация должна начинаться с первых минут, когда сообщают о диагнозе и у человека происходит осознание того, что у него рак и этот рак нужно лечить не только хирургически, но еще проводить противоопухолевую лекарственную терапию и возможно лучевую терапию, а потом еще в случае рака молочной железы, нередко пять и более лет принимать гормонотерапию. Во время лечения нередко у пациента развиваются различные побочные эффекты – болевой синдром после операции, нарушение питания, рвота, слабость, алопеция (облысение). Поэтому возникает еще и страх перед лечением. И никто не знает, что думает этот человек, какова степень его страха! Мне одна пациентка во время лечения сказала: «Я понимаю, что дочка и мама не пропадут, а кому нужна моя кошка?». Они же думают обо всем! Поэтому им надо помогать. Качество лечения и его положительный исход будет в том случае, если пациент верит в него. Он лучше переносит химиотерапию, когда видит, что ничего страшного не происходит.

Кадр из фильма "Крылья" - проект реабилитации онкологических больных Городского клинического онкологического диспансера

- Уже на этапе постановки диагноза с пациентом должны работать психологи. С них начинается первый этап реабилитации онкологического больного. Потом, во время лечения, должны подключаться физиотерапевты, которые могут улучшить послеоперационный период (например, массаж в реанимации, ингаляции), уже в стационаре можно начинать комплекс лечебной физкультуры, медикаментозной поддерживающей терапии для снижения токсичности химиотерапии и лучевого лечения.

В диспансере есть реабилитационное отделение, в составе которого шесть психологов и медицинские специалисты. Уже сразу после операции пациентам начинают делать массаж, ингаляции, физиопроцедуры, то есть реабилитация происходит непосредственно во время лечения. Затем лечение заканчивается и появляются его издержки - отек или ограниченность движения руки после удаления опухоли молочной железы или интоксикация после проведенной химиотерапии. И здесь начинается второй этап реабилитации. Уже в рамках дневного стационара пациенты приходят к нам на разговор к психологу, физиотерапию, ЛФК, массаж.

Можно ли мне поехать на море?

Отдельных тарифов ОМС под реабилитацию онкологических больных первого и второго уровня в настоящее время нет, хотя она и предусмотрена приказом Минздрава РФ № 915. Поэтому в онкологическом диспансере все это происходит, по сути, на энтузиазме врачей и организаторов местного здравоохранения. Но, к сожалению, получают эту реабилитацию во время лечения, не все больные, хотя, к счастью, многие! Ну вот человека вылечили, разработали руку, сняли другие побочные эффекты химио - и лучевой терапии, и теперь ему нужна другая реабилитация, чтобы он мог вернуться к нормальной полноценной жизни.

- Реабилитация после лечения включает и медицинские, и психологические, и социальные аспекты, - продолжает доктор. - Ведь больной в этот период полностью растерян. У него появляются вопросы, на которые никто не может ответить. «Можно брать еще одну кошку? А вдруг и эта кошка будет никому не нужна, если…», «А можно заводить второго ребенка?», «А можно выходить замуж, потому что первый муж бросил во время болезни, а я такая же молодая и волосы выросли еще красивее, чем были, я стала кудрявая после химиотерапии и выгляжу прекрасно?», «Можно делать массаж, ЭКГ с присосками на прооперированную молочную железу, красить волосы, ходить к косметологу, заниматься фитнесом….» Этого никто не знает!

Вот приходит больной после лечения к онкологу в поликлинику и спрашивает: «До больницы я часто ходил в баню, можно ли мне сейчас ходить?» И 95% онкологов ответят: «Ни в коем случае! - А можно мне заниматься плаванием? – Нет, лучше не надо! – Я хочу с мужем поехать на Мальдивы, могу ли я? – Ну что вы, ни в коем случае!» Потому что лучше сказать «нет»! При этом врач или сам не понимает - можно или нельзя, или боится рецидива и не хочет брать на себя ответственность: «А вдруг.... а меня потом обвинят!».

- А на самом деле – конечно, можно. В большинстве случаев не походы в сауну и не поездка с семьей в Турцию определяют возможность рецидива. Это биология опухолевого процесса. Есть медицинские факторы, которые определяют риск рецидива – морфологический и молекулярно-генетический подтип опухоли, стадия, проведенное лечение и т.д. Просто нельзя ничего до фанатизма доводить, надо найти золотую середину, при которой все можно. Потому что жить пациент должен точно так же, как жил до этой болезни, только лучше. Ведь он стал другим человеком. Болезнь его изменила в лучшую сторону. Он теперь ценит жизнь по-другому и должен от жизни получать то, что он хочет.

Люди после выписки должны проходить не меньше 7- 10 тысяч шагов в день, заниматься плаванием, танцами, рисованием, просто гулять, потому что это профилактика рецидива. Им не просто можно, а нужно работать! Если человек до болезни не работал в силу каких-то обстоятельств, то он должен сделать все, чтобы найти работу. Если нет такой возможности – надо начать вышивать, рисовать и продавать свои картины, делать ремонт, то есть активно жить. Но людям об этом нужно рассказывать. адр из фильма "Крылья" - проект реабилитации онкологических больных Городского клинического онкологического диспансера

Не будет вложено души – не будет реабилитации

Специального санаторно-курортного лечения для онкологических больных в стране не существует, скорее наоборот, рак является противопоказанием для получения сан-курортной путевки по смежному заболеванию, с одним исключением, оговоренным в приказе Минздрава от 2015 года – больные без рецидивов и метастазов могут проходить общеукрепляющие мероприятия в общих санаториях. Но специальной государственной программы онкологической реабилитации нет, как нет специалистов-реабилитологов, работающих с онкобольными, и нет тарифа в ОМС под эту услугу. А Рашида Орлова говорит, что именно реабилитация должна стать жирной точкой в отношении врача к судьбе больного. Только тогда онколог может сказать, что сделал для своего больного все. Поэтому профессор разработала проект, коллеги поддержали, диспансер из внебюджетных средств выделил деньги, а санаторий «Балтийский берег» согласился принять онкологических больных.

- Мы подбирали больных (в основном, взяли молодых женщин и мужчин, мам и пап, которые хотели вернуться к работе), заполняли на них санаторно-курортные карты, и в день заезда вместе с физиотерапевтами сами принимали их в санаторий, - рассказывает Рашида Вахидовна.

- У нас была своя программа реабилитации, включая наши запатентованные упражнения в бассейне для конечностей и органов малого таза. Мы обучили тренера приемам аква-терапии и он делал с пациентами упражнения в бассейне. В программу были включены арт-терапия и данс- трерапия. В течение недели больные танцевали, рисовали, делали косметологические процедуры. Наряду с этим они получали весь спектр физиотерапевтических процедур – душ Шарко, оздоровительные ванны, магнитотерапию, массаж, прессо-терапию, ЛФК и т.д.

- Мы дали им возможность общения с онкологами: читали лекции «Мифы онкологии», «Что можно и что нельзя?», проводили с ними беседы, одна из которых называлась «Вечерний чай с профессором». За чаем пациенты задавали вопросы, на которые мне нет времени отвечать на приеме, а здесь мы говорили обо всем, что их волнует.

В санатории работали наши психологи, которые проводили индивидуальные и групповые занятия. Все врачи отделения ездили туда каждый день, мы сами реабилитировались вместе со своими пациентами. Вот я отработаю в диспансере, а вечером еду в санаторий, а иногда и утром перед работой приезжала к ним, чтобы пройти несколько километров скандинавской ходьбой. У нас был договор с дуэтом «Ретро вдвоем» и мы устраивали вечера музыки. Все вечера были заняты. Один раз слушаем песни, другой пьем «чай с профессором», третий – рисуем совместную картину.

- Я, конечно, не психолог, но онкологические пациенты - особенные больные. Они всегда говорят о жизни и о будущем, но никогда не обсуждают ничего, что связано со смертью. Наверное, такое отрицание реальности, которая существует абсолютно у всех людей, неправильно. Мы все рано или поздно погибнем, как и все живое на земле. Таковы биологические законы и это нормально. Но почему-то люди не связывают со смертью сердечно-сосудистую патологию, сахарный диабет и тяжелые ревматологические заболевания, и спокойно живут с ними, а не принимают только рак и только смерть от рака! Возможно, это страх боли, страх перед лечением, изменения внешности ...

Кроме того, они думают, что теперь знают, условно говоря, причину своей смерти. Вот если спросишь у человека – хочешь ты знать будущее? Он скажет – нет, не хочу! А их никто не спрашивал – хочешь или не хочешь. Им взяли и поставили диагноз. И они считают, что начался отсчет и живут в этом отсчете времени. А их надо вывести из этой кривой на прямую линию жизни. Вот эти семь-десять дней реабилитации и выводят их на прямую, они начинают просто жить. Они уходят оттуда другими людьми! Им становится понятно, что опухоль может быть излечима или могут быть созданы условия, при которых она не будет расти и ухудшать качество их жизни.

Реабилитация – одно из направлений деятельности диспансера, которое Рашида Орлова считает очень благородным, а потому очень большим. Пилотный проект реабилитации «Крылья», который был реализован в течение двух летних сезонов, помог возродиться к жизни 42 онкологическим больным. Рашида Вахидовна может много рассказывать о своих пациентах, их историях болезни и удивительных преображениях после реабилитации. Для профессора это не просто больные, а люди, которые невольно оставляют свой след в ее жизни, и если доктор помогла им одержать победу над опухолью с помощью медицинских технологий, то видеть их счастливые лица после того, как они и сами победили болезнь в своей душе и мыслях, для нее не меньшее счастье.

- У меня есть одна пациентка, у нее прекрасная семья, работа. Она сама просто очаровательный и добрый человек. Наблюдается она у меня уже около пяти лет. Раньше она заходила ко мне в таком состоянии, что после ее визита даже мне жизнь становилась не мила, настолько она была подавлена из-за того, что у нее рак - глаза опущены, вся такая поникшая, всегда вопрос: «А как вы думаете - сколько? Увижу ли дочь старшеклассницей? А нужно принимать препараты, может уже и не надо, незачем?». Я ей говорила: «Сколько времени ты ко мне ходишь? Посмотри, эти мелкие очажки у тебя уже пять лет, и ничего с ними не происходит - мы создали условия, при которых опухоль не растет. Ну, успокойся. Сходи к косметологу!». Но ее невозможно было успокоить. Она ничего слышать не хотела. Но прошла одна неделя реабилитации и человека как подменили! Сейчас я уже с радостью жду, когда она придет (смеется).

- После реабилитации у них исчезает страх. В санатории была одна пациентка, у которой два рака, а ей 32 года. В 30 лет у нее был один рак, который она лечила химиотерапией, ей делали операцию, проводили лучевую терапию и назначили гормональное лечение на пять лет. Все шло хорошо, но прошел год и у нее во второй молочной железе образовалась вторая опухоль. И вот вторая химиотерапия, вторая лучевая терапия. Когда она пришла к нам, на нее было очень тяжело смотреть. А сейчас эта девочка плавает, танцует, работает и без улыбки вообще не разговаривает.

- Я считаю, что у нас можно сделать хотя бы один специализированный реабилитационный центр или принимать таких больных в общих санаториях, ввести в штат профессионального онколога и выделить тарифы ОМС. Но в это во все нужно вкладывать сердце и душу, а не будет души и сердца – не будет и реабилитации.

Все публикации